Los Dres. Alvarez Daniel, Bonesi Damian y Martinez Barreiro Ana Marisa realizaron una entrevista a una mamá de un paciente con síndrome de down, para dar a conocer a la sociedad las dificultades que una flia. con estas características debe afrontar.
CHARLA CON LA MAMA
Contamos quien es Mariana: Mariana es una niña de 6 años, con una mamá, un papá, un hermano mayor. Mariana nace con Sindrome de Dawn. Cuando vuelvo de la sala de parto, anestesiada, mi esposo me dice: ¨Es nena no te asustes, tiene un problemita¨. Inmediatamente respondi: el problema no es lo importante....Seguro tiene solución¨.
Entonces ¿No sabían que tenia Sindrome de Dawn antes de su nacimiento?.
Durante el embarazo nos propusieron hacer el estudio genético para anticipar un diagnostico, pero nos negamos. A Mariana la buscaos y el anticipar su estado antes del nacimiento no variaría en nada nuestra decisión de tenerla. Si un niño normal sufre un accidente con consecuencias que afectan sus capacidades...¿acaso los padres van a deshacerse de él por su discapacidad?.
Como se desarrollan estos primeros años de vida?.
A los tres meses de vida comenzamos a concurrir a una institución de estimulación temprana todas las mañanas hasta los cuatro años.
A esta edad Mariana ingresa a un jardín común y realiza doble escolaridad: a la mañana en estimulación y a la tarde en jardín. Al año siguiente, rechaza la estimulación: no quiere entrar, imita a otros niños. Solo quiere concurrir al jardín en el que se integra muy bien. Respetamos su decisión y continuamos la estimulación con una psicopedagoga y una foniatra.
Este año realiza una permanencia en sala de cinco años y el gabinete del colegio logró incluir una maestra integradora.
Detrás de esta historia escolar hay un trabajo muy intenso por parte nuestra y un apoyo incondicional del resto de la familia, amigos y sobre todo del jardín y los profesionales especializados. Esto es muy importante porque no siempre las puertas están abiertas cuando se trata de convivir con alguien diferente.
Como sostienen económicamente el tratamiento?.
En nuestro caso en particular, tenemos la suerte. Los niños con Sindrome de Down suelen tener algunas dificultades de salud: pulmonares, de tonicidad muscular, de corazón, neurológicas.
Los padres afrontan innumerables visitas a todo tipo de especialistas: cardiólogos, neurológicos, piscomotricistas, foniatras, psicopedagogos, etc. Todo esto significa dinero que no todas las familias tienen a disposición. Muchas carecen de obras sociales y las escuelas publicas especiales representan un apoyo indiscutido. Cada barrio debería contar con una.
Antes afirmaste que no todas las veces las puertas están abiertas. Vivieron con Mariana situaciones de discriminación?.
Si, porque creo que la sociedad no está preparada para integrar al niño diferente y cuando hablo de ¨sociedad¨, hablo de muchos padres, maestros y adultos en general.
El camino a recorrer no es fácil: muchas veces hay que enfrentar una discriminación encubierta. Cuando comenzamos a buscar escuela común encontramos la mas variada gama de respuestas: ¨No hay problemas....pero....puede ser peligroso para la nena¨ ¨vuelva en marzo¨, ¨ la escuela tiene las puertas abiertas para Mariana...pero....déjeme consultarlo con las maestras¨.
Mariana tiene a favor una familia y un jardin que la aceptan y la ayudan a crecer....El niño diferente corre esta suerte: la integración o la discriminación.
La primera situación de discriminación, desafortunadamente, muchos la viven dentro de su propio hogar. Existe un considerable numero de madres, que no aceptan a los niños como son: ¨mas de esto no da¨ ¨ qué sentido tiene estimularlo¨.
Hay un mandato social: ¨si no sos perfecto no servis¨. Me pregunto ser perfecto ¿que significa?. Tengo otro hijo mayor a Mariana y tanto la forma de criarlos como los espectáculos que tengo de ellos son exactamente las mismas. Ambos son en esencia personas y como tales con el mismo derecho a desarrollar sus potencialidades a tener un futuro, a ser felices.
Que nos podes decir para cerrar esta nota?.
Sólo me resta decir que mi experiencia como mamá en inmensamente enriquecedora, no es sencilla, tiene altos y bajos, pero en el balance es profundamente enriquecedora.
La base es una familia que acepta a sus hijos tal cual son, que encuentre un equilibrio en la pareja y entre todos los hermanos.
Y por ultimo, si un niño diferente llega a nuestra vida, no por ello debemos dejar de vivirla, por el contrario, mucho nos enseña compartirla con ellos intensamente.
Esto nos demuestra que los niños con discapacidades son fundamentalmente seres humanos que deben afrontar las mismas experiencias que los demás niños.
El rechazo y la sobreprotección no son el camino que los lleve a la integración integrar a estos niños constituye un desafio de toda la sociedad.
