A poco de jubilarse, Jorge Iommi se enteró que padecía Fibrosis Pulmonar Idiopática. "Entender la complejidad de la enfermedad fue un poco duro", recuerda sobre ese momento. Sin embargo, se movió hacia adelante: creó una Asociación para difundir los síntomas para su rápida identificación y para acompañar a los nuevos pacientes. "De acuerdo a las estadísticas, en Campana debería haber unos 30 casos", estima.
Después de 40 años de trabajo en la Organización Techint, principalmente en la planta de Tenaris de nuestra ciudad, Jorge Iommi se aprestaba a disfrutar de su jubilación cuando una noticia médica lo sacudió imprevistamente: le diagnosticaron Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad cuya supervivencia es, en principio, acotada y varía de acuerdo a su progresión y las condiciones del paciente, según se explica en diferentes artículos médicos.
"Entender la complejidad de esta rara enfermedad fue un poco duro", reconoce Jorge (68) tres años después de haber recibido la noticia. "Pero con la invalorable ayuda y comprensión de mi familia y amigos intenté sobreponerme y diría que hoy llevo una vida casi normal", agrega.
Para ello fue importante un nuevo tratamiento que comenzó con una medicación recientemente aprobada, que aunque no revierte ni detiene la enfermedad, hace más lento su avance. "Por ahora voy muy bien", informa.
Esta enfermedad no interrumpió los planes que Jorge se había propuesto para sus años como jubilado. Por el contrario: los potenció. "Esencialmente eran dos: viajar todo lo posible e iniciar una actividad social, como por ejemplo ayudar a ancianos o pacientes de enfermedades complejas", detalla.
Sí: "increíblemente", según cuenta Jorge, la Fibrosis Idiopática Pulmonar le dio esa oportunidad. Para ello, junto a otros pacientes, creó la Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática Argentina (AFIPIA). Lo hizo "con el aliento de un grupo de médicos especialistas, la inestimable ayuda de APEHI (asociación de Ayuda a Pacientes Enfermedades Hipofisiarias) y junto a Dino, Guillermo y Ricardo, quien desgraciadamente no llegó a verla funcionando". Hoy, AFIPIA ya tiene personería jurídica otorgada por la Inspección General de Justicia (IGJ).
"El principal objetivo es orientar a los nuevos pacientes o a quienes sospechan que pueden padecer la enfermedad, acompañarlos, ayudarlos con sus dudas, contenerlos y fundamentalmente difundir los síntomas de la enfermedad para que la mayoría de los pacientes pueda identificarla rápidamente y comenzar los tratamientos que ahora existen con las drogas pirfenidona y nintedanib", explica Jorge.
Por eso crearon un grupo de Facebook (AFIPIA - Asociación de Fibrosis Pulmonar Idiopática de Argentina) donde intercambian información y luego proponen una comunicación "más directa". Además tienen teléfonos para recibir consultas y buscan orientar y ayudar en la provisión de la medicación, ya que al ser tan caras, algunas obras sociales se niegan a proveerlas.
Y en ese objetivo de acercarse y entablar relación entre los pacientes, desde la Asociación apuntan ahora a conformar grupos de acuerdo a su proximidad geográfica. Por eso Jorge ya está buscando casos en nuestra ciudad y en la zona: "De acuerdo a las estadísticas, en Campana debería haber unos 30 pacientes", señala, dado que "se estima que esta enfermedad afecta a unas 30 personas cada 100.000 habitantes".
Pero lo cierto es que muchos de ellos no saben que padecen FPI. "El propósito de AFIPIA es identificarlos cuanto antes para que comiencen rápidamente su tratamiento si todavía no saben que tienen FPI y entre los que ya fuimos diagnosticados, ayudar a contenernos mutuamente y realizar actividades informativas y recreativas dentro del ámbito local", explica Jorge.
LOS SÍNTOMAS Y EL DIAGNÓSTICO
Un diagnóstico precoz es clave para afrontar la enfermedad. Se calcula que la FPI puede tardar hasta dos años en ser diagnosticada y se considera que más de la mitad de los pacientes inician tarde el tratamiento. Por este motivo, los expertos insisten en la importancia de conocer la enfermedad a través de los síntomas que la caracterizan. Entre ellos, debe prestarse especial atención a la tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y que no responde a un catarro convencional, la fatiga o falta de aire después de subir escaleras o caminar a buen ritmo; el dolor torácico o una coloración azulada en la piel y en las uñas producida por la falta de oxígeno.
Para Jorge, el detonante de sus consultas médicas fue la fatiga durante la actividad deportiva: "Nunca pensé que mi modestísima práctica de tenis me podría ser tan útil", señala con cierta ironía. "Competía amistosamente con Marcelo Garavani, mi profesor de tenis de toda la vida, que se divertía haciéndome correr por toda la cancha. Y gracias a eso comencé a notar una pronunciada falta de aliento, que atribuí al principio a la falta de entrenamiento o al exceso de peso. Pero después de dos bronquitis repetidas comencé a preocuparme", recuerda.
Así, después de ser revisado por un cardiólogo, fue derivado de urgencia al Hospital Alemán, donde le realizaron una "inmediata tomografía" que ofreció la pauta de la presencia de una enfermedad intersticial. "Yo ya tenía organizado un viaje para festejar mi jubilación, así que me fui casi por un mes y a mi vuelta el diagnóstico fue totalmente confirmado por la Dra Brenda Varela, que fue la primera neumonóloga que encontré en el listado y que increíblemente resultó ser una reconocida especialista en este tema", rememora.
Hoy tres años después, Jorge regresó recientemente de un "lindo viaje" por Europa del Este. Dice que "no se puede quejar" y se considera "un afortunado" por haber descubierto rápido que padecía la enfermedad. "A mí me fue bien", asegura, al tiempo que trabaja para que otros puedan tener sus mismas oportunidades.
LA ENFERMEDAD NO INTERRUMPIÓ LOS PLANES QUE JORGE SE HABÍA PROPUESTO PARA SUS AÑOS COMO JUBILADO. POR EL CONTRARIO: LOS POTENCIÓ. "ESENCIALMENTE ERAN DOS: VIAJAR TODO LO POSIBLE E INICIAR UNA ACTIVIDAD SOCIAL, COMO POR EJEMPLO AYUDAR A ANCIANOS O PACIENTES DE ENFERMEDADES COMPLEJAS", CUENTA.
EL AVANCE DEL TRATAMIENTO
El doctor Juan Ignacio Enghelmayer, neumo-nólogo del Hospital de Clínicas de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y de la FUNEF, especializado en enfermedades instersticiales del pulmón (una de ellas es la Fibrosis Pulomar Idiopática) estuvo en contacto con Jorge y para una nota del diario La Nación brindó detalles sobre la FPI y su tratamiento: "Hasta el año 2012 no contábamos con tratamientos farmacológicos específicos para tratar esta enfermedad y usábamos una variedad de fármacos inmunosupresores que luego descubrimos eran dañinos para tratar esta patología. Luego, la ANMAT, nuestra agencia de medicamentos, aprueba el primer farmáco antifibrótico, la priferidona, que por suerte tenemos disponible desde fines de 2012 y principios de 2013. Posteriormente, en el año 2016, la ANMAT aprueba un segundo antifibrótico, el nintedanib, que también lo tenemos disponible. O sea: en el término de 5-6 años pasamos de no tener ninguna medicación efectiva a contar con dos medicamentos efectivos".
Enghelmayer también destaca la importancia del diagnóstico precoz: "Es muy importante que ante la sospecha de diagnóstico de esta enfermedad se consulte a un médico especialista con esa subespecialidad de enfermedades intersticiales que está familiarizado con esta patología y que trabaje de manera multidisciplinaria para realizar el tratamiento integral, no demorar el inicio del tratamiento antifibrótico con estos medicamentos, que son los únicos que han demostrado enlentecer la progresión de la enfermedad. Es importante también realizar la rehabilitación respiratoria, mantener una nutrición adecuada y mantenerse activo físicamente para de esta manera poder mejorar la calidad de vida".
