217 inyecciones de vida

En el marco del Día Mundial de la Trombosis La Auténtica Defensa visitó en el barrio Las Campanas a Evelyn Carolina Nauberg, una joven de 24 años quien en marzo del 2015 perdió a su hija a las 38 semanas de gestación, luego de una autopsia que determinó: trombosis en la placenta. "La fui a tener y me encontré con que no había latidos. Tuve una cesárea de urgencia".

La trombofilia es una patología que se caracteriza por la formación de trombos -coágulos- en la circulación, que obstruyen el flujo sanguíneo. Se da tanto en hombres como en mujeres. Sin embargo, cuando sucede en la placenta, se produce un infarto placentario, que según su extensión provoca la muerte fetal o una disminución en la ganancia de peso del bebé (restricción de crecimiento intrauterino) u otras complicaciones del embarazo, tales como desprendimiento de placenta o un cuadro de hipertensión severo llamado preeclampsia.

Evelyn recuerda que en esa época varias famosas empezaron hablar por televisión del tema como Florencia Peña, Panam entre otras. Al tener ese diagnóstico se prohíben los anticonceptivos entonces la joven le consultó al Dr. Ventura quien la atendía y le indicó que se colocara parches, "me hicieron un descontrol hormonal al punto que empecé como con dolores de parto, tuve que ir a la Clínica Delta a que me inyecten Diclofenax para que me pare el dolor". Por cuestiones personales Evelyn decide hacer otra consulta con otro médico, el Dr. Marcelo Fernández, de nuestra ciudad, quien directamente con el historial la deriva al Hospital Austral.

"Me hice tres veces el estudio de la Trombofilia porque me daban los valores alterados. Cuando coincidieron dos me dio positivo que tengo Trombofilia Adquirida". Hay dos tipos hereditaria (te tenes que medicar de por vida con anticoagulantes) y la adquirida (es mi caso, solo en los embarazos si es que despierta), ya que a "lo que hace la trombofilia es desconocer al bebé y lo empieza a atacar, no sabes en qué momento del embarazo sucede", aclara la joven.

Para las mujeres que padecen trombofilia el embarazo es una cuestión que genera mucha incertidumbre pero Evelyn superó la barrera y en marzo de 2018 se hizo los análisis para ser madre y en noviembre de ese mismo año se enteró que estaba embarazada de su segundo hijo. "Soy super irregular, no creí que estaba embarazada. Me hice un test me dio negativo, me hice un análisis de sangre me dio positivo. Enseguida llamé al médico, me tranquilizó me dijo que tome el ácido fólico y las aspirinas. Lo visité, me dio las órdenes para que vaya al Austral y me atiendan".

La joven destaca el apoyo de todo el equipo profesional ya sea del Hematólogo, Ginecóloga especialista en Trombo-filia, los obstetras. "Me sentí muy segura, tenía al lado mío gente que sabía del tema, en Campana no hay nadie que yo sepa que atienda trombofilia".

La primera semana de control como no se veía el feto solo tomó ácido fólico y aspirinas; "ayuda a la coagulación, son de 150gramos, un preparado especial que compré en Pilar".

Luego empezó a aplicarse la Heparina. La joven la define como "el agua bendita". Es una inyección subcutánea, que se coloca de forma diagonal. El color y la consistencia parece agua, "no tiene un color especial, es un líquido transparente". Hay de 40, 60 y 80 miligramos. "Todo depende del tratamiento que necesites, empecé con 40, luego me hicieron la heparinemia (estudio que se realiza todos los meses o cada dos para controlar y ver que el valor que nos estamos inyectando sea de acuerdo al peso y cuerpo) y me aumentaron a 60 miligramos. Usé todo el embarazo ese valor y a las dos últimas semanas volví a las de 40 para bajar el tema del licuado de la sangre ya que iba a ser complicado para la hora de la cesárea", detalla.

Las inyecciones, al principio, se las aplicaba la hermana o el novio. Luego un día ambos estaban trabajando así que "tomé coraje, me paré frente del espejo, agarré un rollito de piel y clavé la aguja. Sin anestesia aprendí a inyectarme yo sola".

Evelyn tomó aspirina hasta la semana 36 y 24 horas antes de la cesárea se inyectó la última heparina. "El efecto dura 24 horas en sangre. Me coloqué antes que nazca 217 y después del nacimiento 10 más heparinas".

El 11 de julio a las 13:18 con 3,674 y 48 centímetros nació Román Lionel. La joven recuerda el momento del parto "no me quería dormir, ni perderme nada pero cada vez se me relajaba más el cuerpo y los ojos se me cerraban así que les pedí a las enfermeras y a mi novio que me hablen. La madrugada anterior de la emoción no había dormido".

Alejandro Rocha, el padre del pequeño también dio su opinión del embarazo y cómo acompañó a su novia "estuve intranquilo, con miedo, nunca se lo demostré pero si lo tenía. Después que nació fue un alivio".

Cuando lo tuvo en brazos expresó "lloré de la emoción, fue algo increíble. Fue único ese momento. Pasaron cuatro años de diferencia entre un embarazo y el otro el peso de la angustia se fue en el momento del parto".

"No me quiero perder ningún momento de esto. Estos tres meses fueron de mucho aprendizaje, al ver una sonrisa de él se va el mal humor que pueda tener, es una responsabilidad enorme, me cambió la vida totalmente", asegura el padre.

Román este viernes cumplió tres meses de vida y hace unas semanas en las redes sociales su mamá difundió una sesión de fotos, tomadas por la prima, muy especial. "Lo vi en Internet, lo primero que ves cuando pones en Google algo de Trombofilia es un bebé rodeado de heparinas. Las fui guardando hasta que hice las fotos una tarde, éramos cuatro acomodando las inyecciones. Fue una manera de dejar reflejado tantos días de esfuerzo físico pero también emocional. Todos los días hace algo nuevo y guardamos registro de cada paso para que después le quede".

EVELYN Y ALEJANDRO FELICES JUNTO A ROMAN LIONEL EL PASADO 11 DE JULIO. EL TRATAMIENTO HABÍA SIDO EFECTIVO Y LA ANGUSTIA HABÍA TERMINADO.

Desde que comenzó el tratamiento el año pasado Evelyn cuenta que indagó más sobre el tema. Integra un grupo en el Facebook sobre Trombofilia donde se habla de casos y también se realizan donaciones. "Las heparinas que me sobraron las voy a donar, no te voy a cubrir el tratamiento completo pero las de 60 y 40 miligramos las voy a donar para ayudar" y agrega "hay personas que no pueden adquirir el tratamiento, es muy caro. Yo tengo una Obra Social que me cubrió todo, ecografías, tratamiento pero hay personas que no".

Después de un debate bastante caldeado en el Congreso, a fines de 2016 el Senado aprobó la Ley de Trombofilia –la 27.335–, que promovía la detección temprana de este trastorno. Pero la alegría por la conquista de este nuevo derecho duró poco: el 26 de diciembre el presidente Mauricio Macri vetó la Ley ya que "dicha ley se justificaría en el caso de tratarse de una patología desconocida y/o no correctamente diagnosticada".

"La idea de la Ley no es solamente para el embarazo sino para todos porque la trombofilia afecta también a hombres. No es un trastorno del embarazo sino que es un trastorno de la circulación en sangre. Los controles son super importantes porque no sabes en qué momento te puede agarrar, puede ser una trombosis en cualquier parte del cuerpo y no solo en la placenta como me pasó a mí en el caso anterior. En mi familia mi hermana se está por hacer los estudios y a Román se lo voy hacer más adelante para prevenir".

Hoy el camino de la lucha sigue para lograr que se legisle el derecho de miles de personas y para garantizar que se brinde un diagnóstico temprano. La sociedad reclama al Estado una cuestión de salud e igualdad, que el acceso a un diagnóstico temprano y a la cobertura de dicho tratamiento no sea una cuestión de privilegio sino un derecho para todos.