Se inicia alrededor de los 45 años, lo que hace que las características propias del anciano se manifiesten a edades más tempranas. Pero se ha extendido la expectativa de vida.
La Asamblea General de Naciones Unidas ha designado el día 21 de marzo como el "Día Mundial del Síndrome de Dawn". De esta manera, se apunta a generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión, y recordar la dignidad inherente, la valía y la importante contribución de las personas con discapacidad intelectual. Asimismo se procura resaltar lo fundamental que es su autonomía e independencia individual, en particular, la libertad para tomar sus propias decisiones.
El Síndrome de Dawn es una alteración genética, causada por la existencia de material genético extra, en el cromosoma 21, que se traduce en una discapacidad intelectual. A nivel mundial, la incidencia del síndrome se estima en 1 de cada 1000 y 1 de cada 1100 recién nacidos.
En general quienes poseen este síndrome, suelen presentar mayores problemas de salud. Sin embargo, los avances científicos y sociales, han favorecido para mejorar la calidad de vida de esta población. Así pues, el objetivo propuesto por las Naciones Unidas para este año 2020 es: "mostrar cómo se puede lograr la participación efectiva y significativa de las personas con Síndrome de Dawn a través de información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultas inclusivas; empoderar a las personas con Síndrome de Dawn, aquellos que las apoyan y sus organizaciones representativas para abogar, por una participación efectiva y significativa; comunicarse con las partes interesadas claves, incluidos los profesionales de la educación, la salud y la asistencia social, los empleadores y la comunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad en general, los medios de comunicación, para difundir este mensaje y de ese modo lograr el cambio".
En los últimos años se ha producido un alargamiento en la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Dawn, que sumada a la susceptibilidad asociada a su carga genética y a los estilos de vida, que en general son poco favorables, los expone a un importante incremento en el riesgo de desarrollar enfermedades de carácter crónico. Es por ello, que esto puede generar un importante impacto en su estado de salud, ocasionando por ende, la necesidad de promover la integración de los adultos con Síndrome de Dawn, tanto en los programas de salud, entrenándolos para su auto cuidado así como también capacitando al personal de salud para establecer una comunicación eficiente con ellas, puesto que al igual que cualquier otra persona, requieren envejecer con mejor salud, más recursos sociales, más formación y más tiempo libre que les permita tener una mejor calidad de vida. Debe señalarse, que la transición demográfica en las personas con Síndrome de Dawn, se viene dando de forma acelerada, ya que no solo en la actualidad llegan a edades adultas, sino que van envejeciendo, toda vez que su esperanza de vida se estima por encima de los 60 años. Dicho incremento en la edad, profundiza los cambios y estructura de la población adulta mayor, y consecuentemente la exigencia que tal situación trae a los sistemas sanitarios.
Es sabido que atento la condición de discapacidad, suelen presentarse diversos inconvenientes que ponen en riesgo el pleno desarrollo de la función de diversos órganos y sistemas en cualquier etapa de la vida.
Si a esto sumamos los factores de riesgo a los que está expuesto el común de la población adulta, como por ejemplo: exceso de peso, sedentarismos, tabaquismo, o alcoholismo, etcétera, podemos advertir que se eleva la potencialidad de adquirir enfermedades crónicas.
Atento a ello, en el síndrome analizado suele producirse un envejecimiento prematuro, que se inicia alrededor de los 45 años, lo que hace que las características propias del anciano se manifiesten a edades más tempranas.
Es dable resaltar, que las personas con discapacidad, tienen una mayor demanda de asistencia sanitaria que quienes no poseen discapacidad. Consecuentemente mayores necesidades insatisfechas en esta esfera. Así pues, la Organización Mundial de la Salud indica cuales son los problemas más frecuentes en este grupo humano, como aquellos relacionados con hábitos y estilos de vida, en especial los relacionados con la alimentación y la actividad física. Sin embargo debe enfatizarse, que debido a las alteraciones cromosómicas se incrementa la susceptibilidad y puede adelantarse su aparición.
Sin perjuicio de lo mencionado, existe un riesgo incrementado para algunas enfermedades, como las cardiopatías. En relación a los problemas intelectuales, numerosos estudios científicos han constatado, que a partir de los 50 años en personas con Síndrome de Dawn se produce un deterioro funcional y cognitivo más acelerado que en la población convencional, es decir 20% a los 40 años y 45% a los 50 años.
Con la finalidad de mejorar la calidad de vida y garantizarles su mayor autonomía personal, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas dispone en su art 25 relacionado con la salud, reconoce que es importante que las PCD tengan entre otras cosas tengan acceso a la salud, y para lograrlo los Estados Partes proporcionaran a las PCD programas en todos los ámbitos de la salud, con atención sanitaria gratuita o a precios accesibles.
También se alude, a que los servicios de salud se deben prestar cerca de donde estas vivan. Por tanto, las PCD deben ser informadas en relación a su situación de salud y deberán prestar su consentimiento para sus tratamientos, vigilándose en todos los casos, que los seguros de salud sean iguales para todos.
No obstante las distintas normativas internacionales y nacionales, es posible identificar ciertos obstáculos a los que se expone el colectivo. Algunos de ellos, son relacionados con la accesibilidad a los servicios de salud y el transporte, que son dos de los motivos principales por los que las PCD no acuden a la consulta médica. No menos importante, diría la barrera más gravosa, es la falta de capacitación en el personal sanitario para la atención de este grupo.
A tenor de lo descripto, se advierte que se ha incrementado la expectativa de vida en la población con Síndrome de Dawn, y aunque esto es una gran noticia, tal circunstancia los expone a adquirir patologías crónicas, propias de los adultos y adultos mayores, las cuales deben ser prevenidas para poder envejecer como los demás, con más salud, con más recursos sociales, con más formación y más tiempo libre. Desde ya, con mayor recurso económico para elevar el nivel de vida. Por todo ello, aprovecho la ocasión para invitarlos nuevamente a "Ejercer sus Derechos porque su Ejercicio no constituye meros Privilegios".
Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad, salud y familia / smlcoti@hotmail.com
