Desde 1997, cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) para darle visibilidad a la enfermedad. "Vivo cada día como si fuera el último", dice Marcelo González, diagnosticado en 2013.
}Se trata de una enfermedad poco frecuente y cruel: uno se va como apagando en términos funcionales, de a poco, pero sin perder conciencia de sí mismo. Y no hay cura. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) cobró singular notoriedad a partir de una de las mentes más brillantes de nuestro tiempo: el físico teórico, astrofísico, cosmólogo y divulgador británico Stephen Hawking (1942-2018).
Semanas atrás, el tema volvió a los medios locales, cuando el Senador Esteban Bullrich (52) hizo público que se la habían diagnosticado a él también. "Es una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo excepto el corazón y la musculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres, sin producir alteraciones de la sensibilidad", lee en voz alta Marcelo González, para ser preciso. "Más o menos, se da un caso cada 100 mil habitantes. Y me tocó a mí…"
Ex empleado municipal, tiene 57 años y hace 8 que se la diagnosticaron en el Fleni de Escobar. "Empecé como a perder fuerza en las manos, y acá no encontraban qué me pasaba. Fue entonces que me derivaron". Desde entonces, Marcelo consume diariamente un comprimido de Riluzol. La caja, que dura un mes, en la Argentina hoy ronda los $ 50 mil. "Imagináte que si no fuera por IOMA, sería imposible. Esto no te cura, pero por lo menos aletarga el avance de la enfermedad", dice y explica que ha perdido motricidad fina en sus manos y si no fuera por su esposa, Marcela, una gran mayoría de acciones cotidianas serían inviables para él. "Me corta la comida o me abrocha los botones de la camisa, por ejemplo".
En cuanto al avance de la enfermedad, en 2013 a Marcelo le pronosticaron una sobrevida de entre 3 a 5 años. "Van 8 y espero seguir sumando", dice con una franca sonrisa. "Mis hijos ya están grandes… no necesitan de mí y eso me deja tranquilo, pero quiero estar. Ojo, no cuestiono. Dios no nos pone en situaciones que no podamos soportar. No creo que la presencia de Marcela en mi vida, ella me conoció así hace 5 años, sea casualidad. Lo fundamental es no deprimirse. Cada día que pasa lo agradezco infinitamente y estoy un poco, no sé, como más sabio. Estoy aprendiendo a escuchar, a ver, a sentir… vivo cada día como si fuera el último", concluye.
El primer síntoma de Marcelo fue perder fuerza en las manos. El avance es progresivo y, por ahora, incurable.
