Hace muy pocos días, finalmente fue sancionada una norma nacional, altamente demandada por los familiares de niños, niñas y adolescentes que cursan la enfermedad del Cáncer.
Si bien, suele darnos escozor al mencionar este tipo de patologías, más aun, cuando los afectados son niños y adolescentes, personitas en formación, he decidido pasar revista por esta flamante Ley 27.674, que de funcionar satisfactoriamente, facilitará no solo la vida para todo el grupo familiar conviviente del paciente, sino allanara el abordaje integral de esta complejísima batalla contra un enemigo difícil en ocasiones de combatir.
Así pues, el pasado día 18 de julio, luego de múltiples batallas y disensos, el Congreso Nacional aprobó la Ley 27.674 mediante la cual se creó un Régimen Legal de Protección Integral para niños, niñas y adolescentes con Cáncer, que residan de forma permanente en nuestro país. Para alcanzar dicho fin, se crea el "Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña, y Adolescente con Cáncer" con la finalidad de reducir la mortalidad en dicha población, garantizándoles asimismo, el ejercicio de sus legítimos derechos.
Entre las funciones que tendrá el Programa pueden enunciarse las siguientes: cumplir con el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino de todos los pacientes hasta sus 18 años; difundir y capacitar en estrategias para diagnósticos precoces; gestionar el funcionamiento de la red de los Centros Oncológicos a nivel Nacional; capacitar a los equipos de salud a través del Programa de Becas de Capacitación de Recursos Humanos en Cáncer, etcétera.
Asimismo la norma dispone que los niños y adoslecentes que padezcan Cáncer como cualquier otro par, que se hallare hospitalizado, tienen asegurados los siguientes derechos: A- a recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando siempre el tratamiento ambulatorio, procurando que la estancia hospitalaria sea la más breve posible conforme su tratamiento, B- a estar acompañado por sus referentes familiares o afectivos. Estos podrán participar de la estancia hospitalaria, sin que ello les implique costos adicionales, ni obstaculice el tratamiento del paciente, C- a recibir información sobre su enfermedad y su tratamiento, de manera tal que pueda comprenderla con facilidad, pudiendo tomar decisiones, con la asistencia de sus papás cuando fuere necesario, D- al consentimiento informado, conforme su capacidad jurídica progresiva según lo prevé el Código Civil y Comercial de la Nación, E- a recibir una atención individualizada, con el mismo profesional de referencia, F- a que sus referentes familiares o afectivos, reciban toda la información sobre la enfermedad y el bienestar del paciente, siempre y cuando se respete el derecho a la intimidad de aquellos, y que puedan expresar su conformidad con los tratamientos que se les aplique a sus seres más queridos, G- a recibir acompañamiento psicológicos, tanto ellos como sus referentes familiares o de cuidado, H- a rechazar medicamentos y tratamientos experimentales, I- al descanso y al esparcimiento, J- a la educación, K- a recibir tratamiento del dolor y cuidados paliativos.
Por su parte el régimen prevé que el Instituto Nacional del Cáncer, como autoridad competente de aplicación del mismo sistema, extenderá una "Credencial " a quienes se hallaren inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, y con tratamiento activo. Este certificado, establecerá la condición de beneficiario de la presente ley, y se renovará automáticamente cada año. Solo cesará su vigencia, con el alta definitiva del paciente o hasta que este cumpliere los 18 años. En este último caso, la autoridad de aplicación deberá recomendar los modos de atención y derivación de aquellos.
Como regla general, el Sistema Público de Salud, las Obras Sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación, la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las entidades de medicina prepaga, y las entidades que brinden atención al personal de las universidades como así también, todos aquellos agentes de salud, que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, deberán inexcusablemente, brindar al niño, niña o adolescente con Cáncer, una cobertura del 100% en las prestaciones previstas en esta ley, para aquellas practicas de prevención, promoción, diagnostico, terapéuticas, así como respecto a aquellas tecnologías que pudieran estar directas o indirectamente relacionadas con el diagnostico oncológico.
Una de las bondades que instaura este flamante Régimen Legal, es la previsión de una Asignación Económica. Así pues, será el Estado Nacional el que otorgue una asistencia económica equivalente a las previstas en la Ley 24.714 de Asignaciones familiares en Discapacidad para todos aquellos que fueren los beneficiarios de esta norma. Quedará a cargo de la autoridad de aplicación, la determinación de las condiciones, requisitos, plazos, así como lo correspondiente a la subsistencia de dicho beneficio, el que no durará más allá del plazo de duración del tratamiento estimado según el criterio médico. El pago del mismo, estará a cargo de la ANSeS.
Ahora bien, para el supuesto que los niños o adolescentes fallecieren, los progenitores o representantes legales de aquellos, cuando se hallaren en situación de vulnerabilidad social, estarán alcanzados por el beneficio previsto en el Decreto 599/2006.
Mientras dure el tratamiento oncológico, la autoridad de aplicación, a través del organismo que corresponda, otorgará a los niños, niñas y adolescentes con Cáncer, por un lado, estacionamiento prioritario en aquellas zonas reservadas y señalizadas para vehículos que trasladen a dicha población, y por el otro, garantizara la gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre conforme lo prevé la ley 22.431 "Protección Integral a favor de Personas con Discapacidad".
Como la ley es de alcance Nacional y los potenciales usuarios/beneficiarios de la misma pueden residir en cualquier parte de nuestra Argentina, la ley dispone que para los pacientes con familia que se encuentren en situación de máxima vulnerabilidad social, la autoridad de aplicación promoverá ante los organismos competentes, la adopción de planes y medidas que faciliten a aquellas personas lo siguiente: 1- el acceso a una vivienda adecuada o la adaptación de la vivienda familiar a las necesidades que el paciente precisare, 2- en caso de tratarse de niños o adoslescentes cuyo tratamiento se realice de manera ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su grupo familiar a una distancia mayor a los 100 Km de su lugar de residencia, para la realización de dicho tratamiento, la autoridad de aplicación, en coordinación con las respectivas jurisdicciones, garantizará a dicha familia el acceso a un subsidio habitacional que les permita cubrir los gastos del alquiler de una vivienda durante el termino que dure aquel tratamiento.
Afortunadamente, se tuvo en cuenta lo inherente a la educación de estos pacientitos. La autoridad de aplicación en coordinación con las distintas provincias y la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, deberán diseñar políticas tendientes a garantizar el acceso a la educación de dichos menores, debiendo ergo, arbitrar las medidas que fueren menester para fortalecer sus trayectorias educativas en los términos de la Ley Nacional de Educación 26.206.
Otro punto más que relevante ha sido, sin duda alguna el vinculado a las licencias para los progenitores. Uno de los papás (madre o padre) el representante legal o bien, aquellos que tengan a su cargo cualquiera de estos seres de luz, y que se encontraren en un régimen de dependencia laboral en el empleo público o privado, gozará del derecho de licencia especial sin goce de haberes, que le permita acompañar a los mismos, para la realización de tales tratamientos, sean estudios, rehabilitaciones, y cualquier otra terapéutica inherente a la recuperación y mantenimiento de su estado de salud, sin que ello, constituya una causal de pérdida del presentismo o peor aún, de despido de su fuente laboral.
El plazo de dicha licencia rige para la fecha que figure en la prescripción del profesional o medico tratante del paciente oncopediatrico en tratamiento, debidamente acreditado por la autoridad de aplicación. Así pues, durante el término de vigencia de la mencionada licencia, el trabajador percibirá de la ANSeS, las asignaciones correspondientes y una suma igual a la retribución que le corresponda al periodo de licencia, de conformidad con las exigencias, plazos, topes, y demás requisitos que prevean las respectivas reglamentaciones.
Solo resta decir, que la autoridad de aplicación de este flamante y necesario Régimen Legal es el Instituto Nacional del Cáncer, organismo dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, el que tendrá la obligación de coordinar su accionar con las distintas jurisdicciones así como con los organismos nacionales competentes en razón de la materia. Asimismo, cabe señalar, que en las respectivas provincias y en la CABA, será autoridad de aplicación, aquella que determinen las respectivas jurisdicciones.
Contar con una herramienta legal que facilite, allane y suprima obstáculos es gran avance para empoderar a todas estas familias y a los principales protagonistas, los niños y adoslecentes que cursan esta compleja enfermedad, para de ese modo, poner el total de energía en la recuperación o atemperamiento de sus efectos nocivos, muchas veces ineludibles. Ruego a Dios y a quienes sean los responsables directos de la ejecutividad de esta ley, que la misma sea cumplible, por el bien de los más postergados. Por ello, como siempre vuelvo a invitarlos a que "Ejerzan sus Derechos porque su Ejercicio no constituye meros Privilegios".
Dra. Silvina Cotignola / Abogada especializada en Discapacidad, Salud y Familia /smlcoti@hotmail.com
