El tema tratado en esta oportunidad fue "El Síndrome de Prader Willi", y contó con un gran número de asistentes.
El 27 de octubre, en las instalaciones del Campana Boat Club, se realizó el segundo encuentro enmarcado en las Jornadas de Discapacidad, dependiente de la Secretaría de Desarrollo Humano y la Sub. Dirección de Discapacidad a cargo del Lic. Luciano Villarruel.
En esta oportunidad "Síndrome de Prader Willi" (S.P.W.) fue el tema que se abordó en manos de profesionales que trabajan con dicha problemática y familiares de personas con esta patología.
La Sra. Elli Korth, presidente de la Asociación Prader-Willi Argentina comenzó hablando no sólo como presidente, sino como familiar, dando testimonios propios ya que su hija mayor, nació con S.P.W. En su exposición hizo mucho hincapié es las características y las conductas de las personas con S.P.W., utilizando el propio ejemplo de situaciones cotidianas con su hija, para mayor entendimiento de los presentes, agregó "Los niños con S.P.W. requieren de una atención médica especializada, tratamiento y contención psicológica y el rol de la familia es determinante para el mejor desarrollo de los niños".
En segunda instancia, tomó la palabra la Dra. Jorgelina Stegmann quien de un modo brillante explico la parte Clínica de la patología a todos los asistentes. La Dra. Stegmann, es la Coordinadora de Spine, fundación que se ha transformado en Centro de Referencia Nacional del S.P.W. Con la utilización de experiencias personales y presentaciones en pantallas, su exposición, no sólo, instruyó y capacitó, sino que despejó mitos y dudas acerca del tema. Si bien abordó la parte clínica del Síndrome, lo hizo de un modo muy claro y de fácil entendimiento, teniendo en cuenta que no todos los asistentes eran profesionales de la salud.
Luego de un coffee break, el Lic. en Psicología, Marcelo Fernández, comentó su experiencia en Italia, donde fueron instruidos en cursos de la Internacional Prader Willi Síndrome Organization (IPWSO). A su vez, abordó, temas tales como: Inclusión, Integración, Conducta, Desarrollo, Roles, Familia y Sociedad. Para esta instancia de la Jornada el intercambio de opiniones, preguntas y respuestas, terminaron de enriquecer la dinámica del encuentro.
Para culminar Elli Korth, nos presentó a la Sra. Silvia Cosmo, persona que de igual modo que la Sra. Korth, realiza infinitas actividades para la difusión del Síndrome de X Frágil, la Sra. Cosmo, no sólo se sumó a nuestra jornada, sino que hizo un breve adelanto de la patología y su tratamiento, prevención, apoyo a familiares, etc,. A su vez, se comprometió, a venir y dar una jornada con expositores de primer nivel.
Luego de casi 2 horas y media de jornada, el Lic. Daniel Bela, cerró con unas palabras de agradecimiento a expositores y asistentes, sumando su compromiso de seguir gestionando, encuentros, charlas, y jornadas, y pidió a todas las instituciones, profesionales y familiares que sigan participando del mismo modo que lo vienen haciendo, dado que esto, asegura un importante intercambio de conocimientos, información y experiencias.
La próxima jornada esta prevista para el 19 de noviembre, el tema a tratarse será Asma y Alergia, y la misma la dictará el Dr. Natalio Salmún Presidente de FUNDALER.
Para solicitar material informativo de las jornadas realizadas, los interesados deben dirigirse a la Subdirección de Discapacidad, ubicada en Jacob Nº 820 o llamar al teléfono (03489) 407203 o vía mail: discapacidad@campana.gov.ar
