Amigos… He decidido ocuparme de un buen numero de personas que refiriendo alguno de estos síntomas, hasta el día de hoy suelen obtener un diagnóstico tardío. Para entender un poco mejor de que se trata esta patología, debemos primeramente saber ¿qué es la hemofilia? Es el resultado de una anomalía o desorden de la sangre. Pues entonces para entenderla debemos tener conocimiento de las distintas disfuncionalidades que puede detentar la sangre. En ésta existen 12 factores coagulantes, todos ellos importantes. Estos factores van a trabajar en equipo y, como en todo equipo, debieran trabajar juntos. Esto significa que si uno de los miembros de ese equipo no trabaja conveniente ni eficientemente con los demás, el resto del equipo no puede efectuar el trabajo completo. Eso mismo sucede con los factores de la coagulación cuando hablamos de la sangre. Ello implicaría que cuando uno de los 12 factores coagulantes no desempeña su trabajo, los demás no trabajan conjuntamente para la formación del coágulo y, de ese modo, poder evitar el sangrado. Exactamente esto es lo que ocurre a las personas que padecen hemofilia, es decir, uno de los factores de coagulación, que en general suelen ser el 8º o el 9º, no trabajan con el equipo o trabajan en muy pequeña cantidad. En la hemofilia "A" lo que falla es el factor VIII C: coagulante, y en la hemofilia "B" lo que falla es el factor IX C: coagulante. Es importante aclarar que una persona que padeciere hemofilia tipo A o B, significa que no sangra mas rápido que cualquier individuo, sino que aquel sangrado dura más tiempo del habitual, pues como su proceso de coagulación no es el normal, necesita administrársele el factor carente o deficitario de su coagulación con el objeto de lograr un nivel óptimo que le permita una buena coagulación y de ese modo se frene el sangrado.
La hemofilia no es una enfermedad nueva. Se la conoce desde la antigüedad, ya que sus primeras referencias escritas, figuran en el libro judío del Talmud, en el siglo II.
Hay que tener en cuenta que la hemofilia puede manifestarse tanto en forma de hemorragias externas, las que pueden ser espontáneas o producidas por algún golpe o trauma. O bien a través de hemorragias internas, las que pueden iniciarse espontáneamente sin que exista causa aparente. Si estas últimas tardaren en controlarse, podrían causar daños sea en las articulaciones como en los músculos. Generalmente este tipo de hemorragia puede ser incluso más grave que las hemorragias externas.
Cabe señalar que la incidencia de esta enfermedad es aproximadamente de un 60% de forma hereditaria, esto es, por mutación de tipo genético y, de un 40% cuando no existen antecedentes familiares. No obstante, estos porcentajes en la actualidad están cambiando como consecuencia de los avances científicos. A nivel mundial, la incidencia de personas nacidas con hemofilia se da en una proporción equivalente a 1 de cada 15.000 nacidos.
Existen diversas clases de hemofilia. Algunas bien conocidas y otras varias enfermedades de coagulopatías congénitas. Las más conocidas son dos: la hemofilia "A" se caracteriza por la deficiencia del factor VIII C: de la coagulación, siendo la más frecuente ya que representa en general el 85 % de los casos censados, tanto en el ámbito nacional como internacional. La hemofilia B se caracteriza por la deficiencia del factor IX C: de la coagulación, también conocida como la enfermedad de Christmas, y representa el 15% de los casos censados tanto en el ámbito nacional como internacional.
En el año 2003 se sancionó la ley 25.869 por la cual se instituyó un régimen de beneficios para personas hemofílicas que se hubieren infectado con HIV, como consecuencia de haber recibido tratamientos con hemoderivados entre los años 1979 y 1985 inclusive. El beneficio que les otorga consistirá en una asignación mensual, beneficio que será extensivo a los cónyuges o concubinos contagiados por ellos, así como a los hijos que hubieran sido infectados por transmisión perinatal. Las solicitudes serán presentadas por el interesado por ante la autoridad de aplicación que determinará el Poder Ejecutivo Nacional, quien procederá a comprobar sumariamente su procedencia. Si del examen resultare la denegación del beneficio, dicha resolución administrativa podrá ser recurrida por ante la Cámara Nacional de la Seguridad Social, dentro de los 10 días de notificada, debiendo dicha Cámara dictar sentencia en procedimiento sumarísimo. Para acreditar los extremos invocados que den lugar a la concesión de este beneficio, deberán presentarse certificados médicos expedidos por el Ministerio de Salud de la Nación, a través de un servicio de hematología acreditado perteneciente a un hospital público. Asimismo también podrán ser extendidos por el Instituto de Investigaciones Hematológicas "Dr. Mariano R. Castex", de la Academia Nacional de Medicina.
Debe tenerse bien en claro que la aceptación del beneficio implicará la renuncia y/o desistimiento de cualquier acción judicial o administrativa por daños y perjuicios planteada contra el Estado Nacional o las provincias. Del mismo modo, es igualmente relevante saber que la percepción de este beneficio no será incompatible con cualquier otra asignación pública que el beneficiario se encuentre percibiendo o tuviere derecho a percibir.
Amigos… Advertirán que existen patologías que por lo general la sociedad en su conjunto suele desconocer, y que por ello no solo no se tratan medicamente en tiempo oportuno, sino que además limita, restringe el poder ejercer legítimos derechos tutelados por ley. Refieren los portadores de esta enfermedad las innumerables peripecias que tienen que atravesar para poder llevar una vida lo mas normalizada posible. De ahí entonces la importancia suprema de conocer que legislación ampara al colectivo para de ese modo poder eficientemente ejercitar tales potestades normativas. Por todo esto y como creo que la solución a la falta de inclusión social deviene de la mayor y mejor calidad de información, los vuelvo a invitar a seguir "EJERCIENDO LOS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS" DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar
